W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”. Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada) i jest poświęcona omówieniu sytuacji chorych na mukowiscydozę – najczęstszą, nieuleczalną chorobę genetyczną.
Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych - poinformowała BBC na swej stronie internetowej.
Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka.
Miło mi poinformować, że SERWIS mukowiscydoza, www.muko.med.pl otrzymał od Fundacji MATIO wyróżnienie za działalność na rzecz polskich chorych na mukowiscydozę.
VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych.
Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp.
Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała?
Mukowiscydoza [Cystic Fibrosis] jest chorobą genetycznie uwarunkowaną przekazaną przez rodziców. Ponieważ jest to schorzenie genetyczne chory musi urodzić się z nią. Obecnie nie istnieje lek przeciw Mukowiscydozie. Lepsze zrozumienie przyczyn choroby oraz szybki rozwój metod, które pozwolą na ich usunięcie, zwiększają szansę wyleczenia. Zanim to nastąpi, coraz skuteczniej leczone są objawy, co pozwala zwolnić postęp choroby. Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W wielu krajach przeciętnie jedno na 2.500 rodzących się dzieci choruje na Mukowiscydozę.
Ponieważ z mukowiscydoza dziecko już się rodzi, określa się ją często mianem choroby wrodzonej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące Cystic Fibrosis, jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice określani są jako nosiciele genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.
W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”. Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada) i jest poświęcona omówieniu sytuacji chorych na mukowiscydozę – najczęstszą, nieuleczalną chorobę genetyczną. 
Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. 
Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka. 
Z uśmiechem zapraszamy do Gdańska 6 kwietnia w godz. 12.00 - 15.30 na ulicę Długą na imprezę charytatywną o nazwie
